LFHC【アナちゃんのストーリー】

2020年04月22日




アナちゃんは、遺伝性の血液疾患であるサラセミアの患者さんです。彼女の場合、ホモ接合型でとても重症なタイプです。

生後5か月のころ、顔色が悪くなり、ラオ・フレンズ小児病院(LFHC)へ連れてこられました。彼女の家系をたどると、両親がサラセミアの遺伝子を持っていることが疑われ、ヘモグロビンの型にもサラセミアの兆候が見られました。

それ以来、アナちゃんの両親は輸血のために3~4週間ごとにLFHCのサラセミアクリニックにアナちゃんを連れてきています。輸血療法は、サラセミアの患者さんに一般的に取られている治療法です。アナちゃんは頻繁に輸血を受けることで血液中の鉄分が高くなる鉄過剰症を引き起こすこともありますが、デフェリプロンと呼ばれるお薬で治療を受けています。

彼女のケースは、サラセミアの子供たちにとって定期的な輸血とフォローアップがどれだけ大切なのか教えてくれています。

サラセミアの患者さんは、赤血球中の、もしくは血液中の酸素を運ぶタンパク質(ヘモグロビン)を作れず、体内の正常な赤血球が少ない状況にあります。症状として、蒼白、倦怠感、そして成長の遅れなどがあり、貧血を引き起こします。2019年までに、サラセミアクリニックに登録されている患者さんは303人にのぼりました。これからもLFHCはサラセミアの子供たちに寄り添っていきます。



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